難病患者さんへの支援

難病患者さんへの支援 

 

    1 難病療養相談
    2 指定難病医療費助成制度
    3 難病患者・家族交流会
    4 コミュニケーションに関する支援
    5 人工呼吸器を使用されている方への支援



1 難病療養支援

 

 難病患者とそのご家族に対し、療養上の悩みや不安を解消するため、医療や生活面についての相談をお受けしています。
保健師等による電話や面接による相談を実施しています。

地域保健第二係(精神保健難病業務)  0747-64-8133



2 指定難病医療費助成制度

 

 「難病の患者に対する医療等に関する法律」により、国が定める指定難病で症状等が一定の基準を満たす方に対し、医療費助成制度があります。

医療費助成度・申請についての詳細は、奈良県健康推進課ホームページ をご覧ください。



3 難病患者・家族交流会

 吉野保健所では、難病交流会を開催しています。(指定難病338疾患が対象です。)
 難病交流会では、患者さんだけでなくその家族の方も参加していただけます。病気について一人で悩むのではなく、他の難病患者の方と共有しませんか。当日はリハビリや音楽療法など楽しい企画もあります。

 参加される方は事前に吉野保健所にご連絡ください。交流会の詳細については随時ホームページに掲載します。

   ●●以前参加された方の疾患名●●●

      パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、一次性ネフローゼ症候群、もやもや病、皮膚筋炎、

      特発性間質性肺炎、脊髄小脳変性症など

 

 *新型コロナウイルス感染症による影響で令和2年度・3年度は実施しておりません。

 

 上記以外に、吉野あゆみの会(パーキンソン病患者・家族の会)としてパーキンソン病の方を対象に交流会を実施しています。同じ病気を持つ仲間同士集まって情報交換をしています。参加される方は事前にご連絡ください。

 詳細についてはこちらをご覧ください。


4 コミュニケーションに関する支援

 難病の疾病によっては症状が進行すると、話すことができない、字を書くことができない状態になることがあります。コミュニケーションがうまくとれなくなる可能性がある方やコミュニケーション機器を使用したい、又は使用している方に対し、支援を行っています。


(1)専門職の訪問による評価・指導

 

 作業療法士や言語聴覚士などの専門職や、IT機器の取扱に習熟したボランティアが訪問し、コミュニケーション能力の評価や、コミュニケーション機器の導入・機器の調整などについて助言をします。
 

(2)コミュニケーション機器の貸し出し

 

 コミュニケーション機器について、有料で1ヶ月または3ヶ月の貸し出しをしています。


5 人工呼吸器を使用されている方への支援


 指定難病医療受給者証をお持ちで、人工呼吸器を使用し在宅療養されている難病患者の方に対し、下記事業を行っています。


(1)人工呼吸器使用患者支援事業

 

 診療報酬で定められた回数を超え、保険診療とは別に公費負担で訪問看護を利用することができます。
(利用上限あり)
 

(2)在宅重症難病患者一時入院事業

 

 気管切開をして人工呼吸器を使用している方を対象とし、奈良県と委託契約している医療機関への一時入院(レスパイト入院)を、保健所が調整し、利用することができます。
(利用上限あり)



奈良県の難病患者支援に関するリンク先 : 奈良県難病相談支援センター