難病患者さんへの支援
1 難病療養相談
2 指定難病医療費助成制度
3 難病患者・家族交流会
4 コミュニケーションに関する支援
5 人工呼吸器を使用されている方への支援
6 骨髄バンクドナー登録事業について
難病患者とそのご家族に対し、療養上の悩みや不安を解消するため、医療や生活面についての相談をお受けしています。
保健師等による電話や面接による相談を実施しています。
地域保健第二係（精神保健難病業務） TEL:0747－64－8133
奈良県難病相談支援センター (大和郡山市満願寺町60-1) TEL:0747-61-5263
（各種相談会・講演会・教室・交流会の実施・センターニュース 等）
「難病の患者に対する医療等に関する法律」により、国が定める指定難病で症状等が一定の基準を満たす方に対し、医療費助成制度があります。
医療費助成度・申請についての詳細は、奈良県健康推進課ホームページ をご覧ください。
難病について詳しくは、難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp)のホームページをご確認ください。
（医療費制度・対象疾患・診療拠点病院・障害福祉サービス 等)
吉野保健所では、難病交流会を開催しています。
難病交流会では、患者さんだけでなくその家族の方も参加していただけます。病気について一人で悩むのではなく、他の難病患者の方と共有しませんか。当日はリハビリや音楽療法など楽しい企画もあります。
参加される方は事前に吉野保健所にご連絡ください。交流会の詳細については随時ホームページに掲載します。
以前参加された方の疾患名●●●
パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、一次性ネフローゼ症候群、もやもや病、皮膚筋炎、
特発性間質性肺炎、脊髄小脳変性症など
＊新型コロナウイルス感染症による影響で令和2年度・3年度は実施しておりません。
上記以外に、吉野あゆみの会（パーキンソン病患者・家族の会）としてパーキンソン病の方を対象に交流会を実施しています。同じ病気を持つ仲間同士集まって情報交換をしています。参加される方は事前にご連絡ください。
詳細についてはあゆみの会のチラシ(pdf 350KB)をご覧ください。
難病の疾病によっては症状が進行すると、話すことができない、字を書くことができない状態になることがあります。コミュニケーションがうまくとれなくなる可能性がある方やコミュニケーション機器を使用したい、又は使用している方に対し、支援を行っています。
（1）専門職の訪問による評価・指導
作業療法士や言語聴覚士などの専門職や、IT機器の取扱に習熟したボランティアが訪問し、コミュニケーション能力の評価や、コミュニケーション機器の導入・機器の調整などについて助言をします。
（2）コミュニケーション機器の貸し出し
コミュニケーション機器について、有料で1ヶ月または3ヶ月の貸し出しをしています。
指定難病医療受給者証をお持ちで、人工呼吸器を使用し在宅療養されている難病患者の方に対し、下記事業を行っています。
（1）人工呼吸器使用患者支援事業
診療報酬で定められた回数を超え、保険診療とは別に公費負担で訪問看護を利用することができます。
（利用上限あり）
（2）在宅重症難病患者一時入院事業
気管切開をして人工呼吸器を使用している方を対象とし、奈良県と委託契約している医療機関への一時入院（レスパイト入院）を、保健所が調整し、利用することができます。
（利用上限あり）
【骨髄バンクドナー登録の要件】
〈 ドナー登録できる方 〉
(1)骨髄・末梢血幹細胞の提供（パンフレット「チャンス」）の内容を十分に理解している方
(2)18歳以上、54歳以下の方で、健康状態が良好な方
(3)体重が男性45kg以上／女性40kg以上の方
※病気の既往歴などによっては骨髄バンクドナー登録をご遠慮いただく場合があります。
〈 ドナー登録できない方 〉
(1)病気やけがなどの治療中、または処方薬使用中の方
(2)以下の病歴がある方（治癒している場合を含む）
悪性腫瘍（がん）、白血病、再生不良性貧血などの血液の病気、膠原病（慢性関節リウマチなど）、自己免疫疾患、先天性心疾患、心筋梗塞、狭心症などの循環器疾患、脳卒中、C型肝炎などの一部のウイルス肝炎、エイズ、マラリアなどの感染症
(3)血圧が高い方（最高血圧151mmHg以上／最低血圧101mmHg以上）または低血圧の方（最高血圧90mmHg未満）
(4)輸血を受けたことのある方
(5)貧血の方
(6)食事や薬等により呼吸困難などの症状が出たことがある方や、高度の発疹の既往がある方
(7)過度の肥満の方（体重kg÷身長m÷身長mが30以上の方）
(8)妊娠中および出産後1年未満の方、授乳中の方
(9)腰の手術を受けたことがある方
＊骨髄バンクドナー登録希望される方はこちら
「日本骨髄バンク ドナー登録をお考えの方へ」及び同サイト内のパンフレット「チャンス」をご確認のうえ、登録窓口の予約をしてください。
⇒「チャンス」をご覧になりたい方はこちら（外部サイト） 日本骨髄バンク（外部サイト）
ドナー登録会一覧（外部サイト）