難病相談支援センター

新着情報・ご案内

令和4年度 ピアサポーター養成講座のご案内

2022年度 ピアサアポーター養成講座のご案内です!

奈良難病連が委託を受けてピアサポーターの養成講座を開催致します。

 

日時:1回目 10月26日(水曜日)

   2回目 11月16日(水曜日)

   3回目 12月7日(水曜日)

   4回目 令和5年2月1日(水曜日)

    12時40分~15時00分 

場所:郡山総合庁舎401会議室

定員:20名

対象:指定難病の患者及び家族で、3回以上受講できる見込みのある方

   養成講座受講後は、奈良県内のピアサポーターとして登録し、活動協力できる方

参加費・申し込み締め切り:無料・9月20日

詳細はこちらのチラシ(pdf 57KB)をご覧下さい。   

   

  

   

 

 

お知らせ

令和6年4月1日から、医療費助成制度の対象となる指定難病が、以下の3疾病追加され、341疾病になります。

 番号   病名 
 339  MECP2重複症候群 
 340  線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む。)
 341  TRPV4異常症

 

令和6年4月1日から、既存の指定難病のうち以下の5疾病の名称が変更されます。

 番号   旧病名  新病名
54  成人スチル病  成人発症スチル病
 121  神経フェリチン症  脳内鉄沈着神経変性症
 123  禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症   HTRA1関連脳小血管病
 126  ペリー症候群  ペリー病
 167  マルファン症候群  マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群    

 

そのほか改正点は、厚生労働省ホームページをご覧ください。

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お問い合せ先:難病相談支援センター
〒639-1041 奈良県大和郡山市満願寺町60-1
奈良県郡山総合庁舎内 (北側1階)
TEL:0743-55-0631(療養相談専用電話)/0743-61-5263(一般) 
FAX:0743-52-6095(保健所)