指定難病小児慢性特定疾病データベースについて

指定医・指定医療機関の皆さまへ

厚生労働省では、難病及び小児慢性特定疾病に係るデータをより活用しやすいものとするため、臨床調査個人票及び医療意見書のオンライン登録(インターネットを経由した登録)を進めています。

本ページでは、厚生労働省からの情報提供等について、随時ご案内していきます。定期的にご確認いただきますようお願いいたします。

データベースリリースに係るスケジュール

厚生労働省から示された難病・小慢データベースリリースのスケジュールは以下のとおりです。

  • 令和5年10月1日(日曜日):小慢機能のリリース(意見書の登録・編集・削除機能等)
  • 令和6年4月:難病機能のリリース(臨床調査個人票の登録・編集・削除機能等)

データベースの概要(厚生労働省作成)

概要について(2023年9月時点)

 

  • データーベースの周知資料やシステム利用マニュアル、院内システムベンダ様向け資料等は、以下の厚生労働省ホームページに掲載されています。ご確認ください。

厚生労働省ホームページ(外部リンク)

 

概要について(2023年7月時点)

 

利用マニュアルについて(2023年7月時点)

データベース利用にかかるマニュアルは以下のとおりです。

動画マニュアル
  • 動画マニュアル:下記からダウンロードしてください。
 
 
【次期難病・小慢DBの先行リリース等について(医療機関向け)_動画マニュアル(mp4)】
 

 

(PDF版)

 1-(1)_臨個票の新規作成(院内システムを利用しない場合)(pdf 2276KB)

 1-(2)_臨個票の更新(院内システムを利用しない場合)(pdf 2310KB)

 1-(3)_臨個票の新規作成または更新(院内システムを利用する場合)(pdf 2082KB)

 2-(1)_意見書の新規作成(院内システムを利用しない場合)(pdf 2508KB)

 2-(2)_意見書の更新(院内システムを利用しない場合)(pdf 2374KB)

 2-(3)_意見書の新規作成または更新(院内システムを利用する場合)(pdf 2130KB)

 3-(1)_指定医IDの払い出し(指定医の指定)(pdf 961KB)

 3-(2)_指定医IDの払い出し(指定医指定済み)(pdf 988KB)

 3-(3)_指定医IDの払い出し(指定医更新)(pdf 957KB)

 3-(4)_指定医IDの払い出し(転出)(pdf 950KB)

 4_医療クラーク等のIDの払い出し(pdf 1439KB)

 難病・小慢DBシステムの概要_1章概要(pdf 1871KB)

 

院内システムベンダー様向けチェックツール仕様書(2022年5月時点)

【難病のみ(小慢は本ページからは申請できません)】ID・パスワードの発行申請

データベースを利用して臨床調査個人票のオンライン登録をするためには、指定医IDとパスワードが必要です。利用を希望される方は、ID・パスワードの発行申請をしてください。

 

 

1.申請単位

医療機関

 

2.申請対象者

奈良県で指定済みの難病(協力難病)指定医が主たる勤務先とする医療機関

 

3.申請方法及び申請書

以下「e古都なら」から申請してください。

申請書(「医療機関ユーザデータファイル」)もe古都ならに掲載しています。

 

e古都ならURL:https://apply.e-tumo.jp/pref-nara-u/offer/offerList_detail?tempSeq=32954

次の二次元バーコードからも当該ページにアクセスできます。

二次元バーコード

4.申請時の留意事項

(1)医療機関ユーザデータファイルは、ファイル名に医療機関及び申請日を追記し提出してください。

例:○○病院_20231001_医療機関ユーザデータファイル

(2)医療機関に複数名の指定医が所属している場合は、複数名分記載してください。

(3)本ページはデーターベースの難病機能利用希望の方のID・パスワード発行申請ページです。小慢機能利用のためのID・パスワード発行申請は、奈良県健康推進課 母子保健・人材確保対策係(0742-27-8661)にご相談ください。小児慢性特定疾患指定医が奈良市内の医療機関を「主たる勤務先の医療機関」としている場合は、奈良市へ申請してください。

 (4)厚生労働省が作成した現時点での仕様では、指定医の登録が、難病・小慢のいずれかしかできない(※)ものとなっています。

(例:難病小慢両方の指定医資格を持つ医師について、奈良市HPから小慢の登録を先行して行った後、難病について指定医登録ができない)

厚生労働省は難病・小慢両方登録ができるよう仕様を変更中ですが、その完成時期は未定となっています。

そのため、利用頻度の高い分野(難病・小慢)を先行して登録申請していただくようお願いします。

 

 

5.申請後の流れ

(1)申請のあった情報を奈良県にて国DBに登録します。

(2)登録後、国DB運用事業者から指定医のID・パスワード、マニュアル等を含む媒体(DVD)が奈良県に送付されます。

(3)奈良県から申請元医療機関あてに、媒体を送付します。

※医療機関に媒体が到着するまで、申請から1か月ほど要しますのでご留意ください。

お問い合わせ先

ID・パスワードの発行申請については、奈良県の指定難病・小児慢性の各窓口にお問い合わせください。

システム全般についてのご質問は、難病・小慢データベース利用者お問い合わせ窓口にお問い合わせください。

指定難病  

奈良県医療政策局健康推進課

難病・医療支援係 

TEL:0742-27-8660(直通)

小児慢性  

奈良県医療政策局健康推進課

母子保健・人材確保対策係

TEL:0742-27-8661(直通)

システム全般にかかるもの

 難病・小慢データベース利用者お問い合わせ窓口

TEL:0120-764-450(受付時間は、厚生労働省開庁日の午前9時から午後5時まで)

メール:nanbyousyouman.db.ec@hitachi-systems.com

  • お問い合わせ時は医療機関名、医療機関コードを記載してください
  • メールにファイルを添付しないでください。