難病患者さんへの支援 

 

    1 難病療養相談
    2 指定難病医療費助成制度
      【主な様式】
    3 難病患者・家族交流会
    4 コミュニケーションに関する支援
    5 人工呼吸器を使用されている方への支援



1 難病療養支援

 

 難病患者とそのご家族に対し、療養上の悩みや不安を解消するため、医療や生活面についての相談をお受けしています。
保健師等による電話や面接による相談を実施しています。

精神保健難病係  0747-64-8133



2 指定難病医療費助成制度

 

 「難病の患者に対する医療等に関する法律」により、国が定める指定難病で症状等が一定の基準を満たす方に対し、医療費の助成制度があります。

※世帯の課税状況に応じて、自己負担額が定められています。
※申請のあった難病疾患に関わる医療費のみ助成対象となります。
※助成対象となるのは、難病指定医療機関であり申請者から申請のあった医療機関のみとなっています(医療機関追加申請は随時できます)


(1)対象となる指定難病及び認定基準

 
 厚生労働省ホームページ>指定難病 をご覧ください。
  
  臨床調査個人票は難病情報センターのホームページをご参照ください。

(2)新規に医療費助成制度をご希望の方

 
 申請受付:吉野保健所管内市町村(五條市・吉野郡)に住民票のある指定難病患者について、申請を受け付けています。

 ・・・・・・・ 申請から医療費助成制度を利用するまでの流れ


新規申請に必ず必要な書類

1)申請書(特定医療費支給認定申請書)
2)診断書(臨床調査個人票)
3)同意書
4)住民票(世帯全員と記載のある住民票)
5)市町村民税(非)課税証明書・・・・・・→ 詳細(pdf 686KB)
6)医療保険証のコピー・・・・・・・・・・→ 詳細(pdf 686KB)

その他、該当者のみ必要な書類があります。
申請書類については、保健所までお問い合わせください。


(3)指定難病医療受給者証をお持ちの方

変更 : 氏名・住所・医療保険が変更された場合、変更届(又は申請書)が
     必要です。
     変更内容によって届出様式・添付書類が異なりますので、保健所に
     お問い合わせください。

追加 : 医療受給者証に記載のない医療機関・訪問看護ステーション・薬局を
     ご利用希望の場合、医療機関追加申請が必要です。

更新申請 : 医療受給者証を継続的に利用するためには、毎年更新申請が必要です。
       更新申請でも、助成対象の適否について審査があります。


【主な様式】

申請・変更・追加
   ・特定医療費支給認定申請書(pdf 234KB)
   ・同意書(pdf 41KB)
   ・特定医療受給者証記載事項変更届(pdf 208KB)(保険証変更以外に使用)

訪問看護
   ・特定医療費(指定難病)訪問看護利用届(pdf 165KB)
   ・特定医療費(指定難病)訪問看護指示医療機関変更届(pdf 149KB)

特例申請
   ・軽症高額 医療費申告書(pdf 143KB)
   ・高額かつ長期 医療費申告書(pdf 154KB)

再交付
   ・指定難病 特定医療費受給者証等再交付申請書(pdf 51KB)

転帰・転出
   ・転帰届(pdf 44KB)


医療費助成度詳細については、
・・・→奈良県保健予防課 難病支援係ホームページ をご覧ください。



3 難病患者・家族交流会

 吉野保健所では、難病交流会を開催しています。(指定難病331疾患が対象です。)
 難病交流会では、患者さんだけでなく、その家族の方も参加していただけます。病気について一人で悩むのではなく、他の難病患者の方と共有しませんか。今年度は8月と12月の2回開催します。当日はリハビリや音楽療法など楽しい企画もあります。

 参加される方は事前に吉野保健所にご連絡ください。交流会の詳細についてはこちらをご覧ください。

   ●●●前年度参加された方の疾患名●●●

      パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、一次性ネフローゼ症候群、もやもや病、皮膚筋炎、

      特発性間質性肺炎、脊髄小脳変性症など

 

 

 上記以外に、吉野あゆみの会(パーキンソン病患者・家族の会)としてパーキンソン病の方を対象に交流会を実施しています。同じ病気を持つ仲間同士集まって情報交換をしています。参加される方は事前にご連絡ください。

 詳細についてはこちらをご覧ください。


4 コミュニケーションに関する支援

 難病の疾病によっては症状が進行すると、話すことができない、字を書くことができない状態になることがあります。コミュニケーションがうまくとれなくなる可能性がある方やコミュニケーション機器を使用したい、又は使用している方に対し、支援を行っています。


(1)専門職の訪問による評価・指導

 

 作業療法士や言語聴覚士などの専門職や、IT機器の取扱に習熟したボランティアが訪問し、コミュニケーション能力の評価や、コミュニケーション機器の導入・機器の調整などについて助言をします。
 

(2)コミュニケーション機器の貸し出し

 

 コミュニケーション機器について、有料で1ヶ月または3ヶ月の貸し出しをしています。


5 人工呼吸器を使用されている方への支援


 指定難病医療受給者証をお持ちで、人工呼吸器を使用し在宅療養されている難病患者の方に対し、下記事業を行っています。


(1)人工呼吸器使用患者支援事業

 

 診療報酬で定められた回数を超え、保険診療とは別に公費負担で訪問看護を利用することができます。
(利用上限あり)
 

(2)在宅重症難病患者一時入院事業

 

 気管切開をして人工呼吸器を使用している方を対象とし、奈良県と委託契約している医療機関への一時入院(レスパイト入院)を、保健所が調整し、利用することができます。
(利用上限あり)



奈良県の難病患者支援に関するリンク先 : 奈良県難病相談支援センター